Bienvenue sur le site de nos amis polios et post-polios. La poliomyélite ayant pendant de longues années fait des ravages dans notre pays et dans bon nombre de pays d’Afrique, nous avons décidé de nous regrouper pour attirer l’attention du corps médical, des autorités publiques et politiques sur notre situation. Notre espoir est qu’enfin les autorités se tournent vers nous et collaborent à notre intégration sociale en nous permettant de travailler ; sans oublier les grands handicapés pour lesquels une couverture sociale est indispensable pour leur permettre de garder leur dignité.

COMITE D’ADMINISTRATION

Président: N’KEME Georges Valentin (contact mail)
Secrétaire: WOUAGOU Josiane
Membre d’honneur: DIVES Michelle

BUTS DE HEA

Nous nous sommes regroupés pour :

• informer les médecins, les para médicaux sur nos souffrances et nos difficultés.
• redonner espoir aux nombreux membres se trouvant dans des situations de détresse et de dénuement total, conséquence directe du manque d’emploi.

ACTIONS

Information du grand public sur les séquelles polios & post-polios. Campagne de presse. Distribution de matériel médical (chaises, béquilles, etc…).

QU’EST CE QUE LA POLIOMYELITE ?

Mais qu'est-ce que la polio ou plus exactement poliomyélite antérieure aiguë ?

Son nom vient de deux mots grecs : polios, signifiant gris et muelos, moelle. Il s'agit, en effet, d'une atteinte de la substance grise de la moelle épinière dans sa partie antérieure, les cornes antérieures, parties qui intéressent exclusivement la motricité (fig. 1). On dit aussi poliomyélite antérieure aiguë (PAA), maladie de Heine-Médin, paralysie infantile....

Ce qui caractérise l'infection poliomyélitique, c'est avant tout l'extrême attirance du virus pour les grandes cellules motrices de la corne antérieure (quelquefois aussi des noyaux moteurs des nerfs crâniens). Parmi les cellules atteintes, certaines ne seront qu'au stade inflammatoire, ce qui explique la réversibilité parfois spectaculaire de certains états, mais beaucoup vont se trouver condamnées. Et le capital de cellules nerveuses n'est jamais renouvelable. D'où des paralysies dont la gravité comme la diffusion peut être extrêmement variable, le plus souvent asymétrique, fantaisiste même, reflétant la distribution aléatoire des agressions virales et l'atteinte des unités motrices (ensemble des fibres musculaires innervées par un seul neurone moteur, dont le corps cellulaire est dans la corne antérieure).
Existant probablement depuis des temps très anciens, longtemps sporadique (cas isolés) et touchant surtout de jeunes enfants, la poliomyélite avait manifesté, depuis un peu plus d'un siècle, un génie épidémique inquiétant, n'épargnant aucun âge et apparaissant dans les années 1940-1950 comme un fléau des plus redoutables (jusqu'à 4500 cas, par an, en France). C'est dans la décennie 50 qu'est apparue la vaccination contre les trois types de virus reconnus, d'abord par un vaccin inactivé (Salk – 1954, injectable), puis par un vaccin vivant atténué (Sabin – 1957, prise orale).

En 1988, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) lance l'initiative de l'éradication de la poliomyélite d'ici à l'an 2000. Depuis, le nombre de cas ne cesse de chuter (fig. 2) et l'OMS semble en mesure de tenir son pari. Le nombre de cas de poliomyélite déclaré a encore diminué de moitié en 1992 et 1993 (de 16 000 à 8000) et le nombre de pays dans lesquels aucun cas n'est enregistré ne cesse d'augmenter. Si l'Europe occidentale et l'Australie n'ont plus de cas depuis plusieurs années (à l'exception de ceux constatés dans le cadre très spécial de sectes refusant la vaccination), le Continent américain a lui aussi été complètement épargné en 1993. La maladie recule presque partout et les pays d'Afrique du Nord n'ont également enregistré aucun nouveau cas. La vaccination contre la poliomyélite n'en reste pas moins fortement recommandée.

COMMENT SE MANIFESTE-T-ELLE ?

Le plus souvent, le début est soudain, de type grippal (mimant une simple grippe) avec des douleurs du dos et de la nuque. La paralysies s'installent en quelques jours, une fois la fièvre tombée.
Des examens complémentaires orientent le diagnostic : la ponction lombaire montre une réaction inflammatoire ; le virus peut être retrouvé dans les selles à condition de le rechercher précocement.

COMMENT EVOLUE-T-ELLE ?

On peut distinguer ici 2 éléments : la maladie elle-même, son potentiel déformant
-La maladie elle-même
La phase de régression des paralysies est imprécise, dans ses causes comme dans sa durée. Certes, on sait que certaines cellules de la corne antérieure ne sont privées que temporairement de leurs liaisons fonctionnelles. Mais pour quelle raison : œdème réactionnel, troubles vasculaires ? Ce qui est sûr, c'est qu'une unité motrice orpheline, c'est à dire ayant perdu sa cellule, pouvait parfois être plus ou moins réanimée par une voisine épargnée par le virus. C'est le phénomène de la capture (qui se révèle à l'électromyogramme par l'apparition d'unités motrices anormalement grandes).
On suit l'évolution, y compris la progression de certains muscles sous l'effet du traitement kinésithérapique actif grâce au bilan musculaire, système de cotation simple qui permet à l'examinateur de donner à chaque muscle une note allant de 0, paralysie complète, à 5, force normale.
On peut ainsi établir assez tôt le pronostic fonctionnel: déjà on sait qu'un muscle qui reste à zéro au bout d'un mois a peu de chances de redevenir utile et qu'à six mois il n'en a plus aucune. Quand on connaît bien les muscles-clés que sont pour la stabilité aux membres inférieurs le grand fessier, le triceps sural, le quadriceps et, pour l'équilibre du bassin, le moyen fessier et, au tronc, les abdominaux et spinaux et les muscles respiratoires; aux membres supérieurs les abaisseurs d'épaule et les triceps pour l'appui sur les cannes, les biceps, radiaux et les muscles de la pince pouce-index pour la préhension, un regard sur la carte topographique des paralysies suffit à donner une idée assez précise du pronostic fonctionnel.
Le handicap final. à partir des diversités dans l'agression virale, on imagine combien il peut être variable : de l'indépendance complète sans aide technique à la dépendance totale avec assistance respiratoire, tous les tableaux sont possibles.
La durée de vie est sûrement très proche de la normale et bien des polio ont dépassé 80 ans, même avec des handicaps très sévères.

-Le potentiel déformant
Disons d'emblée que le handicap causé par les déformations peut s'avérer plus gênant que les paralysies elles-mêmes. Le risque est d'autant plus grand que la maladie survient dans le jeune âge.

Quelles sont les causes des déformations ?

- Les rétractions douloureuses : sous-estimées pendant longtemps, les douleurs musculaires sont pourtant relativement fréquentes à la phase initiale et elles sont exacerbées par la mise en tension du muscle concerné. Ceci gêne la mobilisation, incite le sujet à mettre ses muscles en position de repos (le plus souvent pieds en extension, genoux et hanches en flexion, hanches en abduction, coudes en flexion...) et sur ces structures douloureuses vont se développer électivement des rétractions musculo-tendineuses.
- Les déséquilibres créés par les paralysies : chaque segment corporel est normalement équipé de haubans (" cordages ") musculaires permettant le mouvement articulaire dans des directions différentes. L'exemple le plus fréquent est celui du couple antagoniste fléchisseurs-extenseurs. Qu'un des deux groupes soit paralysé, par exemple les extenseurs, le segment va se trouver le plus souvent en position de flexion et risquer de se fixer plus ou moins complètement dans cette position.
- Les effets d'une mise en charge trop précoce sollicitant des muscles qui n'ont pas assez récupéré et des articulations dont les haubans ne sont pas assez solides.
- La croissance, enfin, est pratiquement toujours un puissant facteur aggravant. C'est que selon la vieille loi de Delpech, la croissance va se trouver ralentie là où les contraintes articulaires sont excessives et, au contraire, exaltée du côté où l'articulation a tendance à s'ouvrir. Autrement dit, dès que dans l'enfance une déformation s'est ébauchée, une asymétrie osseuse constituée, elle ne peut que s'aggraver spontanément.
L'éventail des déformations possibles est large : pieds bots de toutes apparences, flexum et luxation de hanche, bassin oblique, main bote à déviation cubitale ou radiale, déformations thoraciques, etc. Mention à part peut être faite des déformations du dos, cyphose et scoliose, qui jadis s'aggravaient souvent au point d'entraîner à la longue un redoutable retentissement respiratoire et parfois cardiaque.
Aujourd'hui les traitements beaucoup plus précoces et affinés, préviennent cette évolution. Mais on sait aussi maintenant que l'évolution naturelle d'une scoliose ne s'arrête pas à la fin de la croissance et que son angulation augmente en moyenne d'un degré et demi par an à l'âge adulte, d'où la nécessité d'une surveillance prolongée et le développement des fixations chirurgicales plus ou moins tardives.
Enfin, le ralentissement de la croissance des muscles paralysés a parfois entraîné des raccourcissements importants et gênants, volontiers accompagnés de troubles circulatoires et trophiques aux extrémités : atrophie, cyanose, refroidissement, parfois ulcération, œdèmes. En cas d'œdème, il peut y avoir une indication de bas de contention (à mettre le matin au réveil après disparition du gonflement en position allongée).
Dr Marc Maury Ancien médecin-chef du CRM de Fontainebleau

QU’EST-CE QUE LE POST-POLIO SYNDROME ?

Source : Dr. méd. Thomas Chr. Lehmann-Buri (http://www.polio.ch/)

Alors que la forme aiguë de la polio s’est raréfiée dans les pays développés grâce à la vaccination, des suites tardives apparaissent après quelques décennies après l’attaque aiguë. Ce sont : douleurs, faiblesse musculaire, forte diminution de la capacité de charge, troubles de la régulation neurovégétative, troubles de régulation de la température, troubles de la fonction respiratoire.

En Europe, même des médecins spécialisés nient la réalité du syndrome post-polio bien que des milliers de victimes en prouvent l’existence et en souffrent tous les jours.

Les suites tardives sont dues essentiellement à un surmenage général, structurel et fonctionnel de l’appareil moteur, des motoneurones, du métabolisme et des mécanismes de régulation.

Une réduction de surmenage, l’introduction de divers moyens et traitements adéquats s’imposent : « Personal assistance », moyens auxiliaires, adaptation du temps et du poste de travail, thérapies, séjours de réadaptation, médicaments et aides respiratoires.

DOULEURS
Le processus inflammatoire mène à la phase aiguë et aussi à l’atteinte des neurones périphériques très sensibles, et par voie de conséquence à des douleurs et à une hypersensibilité lors de diverses irritations.
Elles sont constantes, sourdes et profondes, touchant l’ensemble de l’appareil moteur, indépendamment de la position ou de l’effort, et persistent également au repos.

FAIBLESSE MUSCULAIRE
De nombreux malades retrouvent une force clinique appréciable grâce à un traitement de physiothérapie active.
Les fibres musculaires atrophiées et dénervées sont à nouveau innervées par la « germination » des motoneurones ayant résisté au virus de la polio. A titre expérimental, on a constaté une fatigabilité plus rapide et une récupération plus lente de ces fibres musculaires (le plus souvent du type I).
Si la musculature atrophiée est surchargée constamment, qu’ils s’agissent de travaux quotidiens et professionnels « normaux », une dégénération soit lente, insidieuse, soit subite (par poussées) se produit.
Les malades ne savent plus marcher longtemps, tombent souvent, perdent leurs forces et, par exemple, également dans la région scapulaire. La musculature concernant la respiration, la déglutition et la parole peut aussi être affectée. On a observé occasionnellement une altération musculaire à la suite d’une relaxation intra opératoire.

FATIGUE
De nombreux malades évoquent la limite de rendement(« polio-wall ») à laquelle ils sont confrontés, bien qu’ils désireraient la dépasser.
Cette limitation est en contradiction avec la personnalité (hyper)active (type Alpha) du poliomyélitique typique.
Les personnes concernées sont contraintes de freiner leur style de vie, de réduire leurs activités professionnelles et leurs loisirs, ou alors d’aller au-devant d’une décompensation générale de leur état de santé. Outre les douleurs et la faiblesse musculaire évoquées, on relève des troubles du métabolisme cortisonique ainsi que des troubles de la formation réticulaire.

DYSFONCTIONNEMENT NEURO-VEGETATIF
Outre les signes cardio-vasculaires, sympathiques et parasympathiques de décompensation des douleurs, de la faiblesse et de la fatigue, on observe également une symptomatique spécifique, à première vue inexplicable et inadéquate. Celle-ci rappelle les troubles de la régulation végétative dans l’encéphalite (polio) virale.
Il n’est pas rare de la voir persister au cours de la phase de régénération ou réapparaître dans le SPP. Elle se manifeste de la même manière qu’en cas d’insuffisance corticosurrénale ; il n’y a pas de manque nettement définissable de cortisone. Par contre, on relève une insuffisance aiguë ou en lente progression de la production de cortisone lors de (nouvelles) situations de stress.
La masse musculaire étant réduite, il n’existe que de faibles et labiles réserves de liquide. De tels patients sont souvent atteints de diabète sucré ‘contrôle d’énergie, administration d’insuline).

TROUBLES DE REGULATION DE LA TEMPERATURE
L’irrigation sanguine insuffisante en cas d’atrophie musculaire, les vibrations musculaires très limitées ou inexistantes, les oedèmes tissulaires ou lymphatiques sont responsables de l’augmentation des troubles de régulation de la température et, indirectement, en partie de troubles trophiques, surtout lorsqu’il fait froid. Mais des réactions anormales sont connues aussi aux sources de chaleur de courte durée (coups de soleil, collapses circulatoire).

TRAITEMENT
La thérapie la plus efficace des symptômes tardifs de la polio décrits plus haut est avant tout la prévention.
C’est ce que prouve un groupe de patients qui, dès le début de leur polio, ont bénéficié d’une part de séances de physiothérapie ambulante et/ou de séjours annuels de réadaptation, et d’autre part ont évité le surmenage, ont gardé également sous sérieux contrôle leurs difficultés orthopédiques, resp.chirurgicales et orthétiques/prothétiques et ont voulu les résoudre.

Les patients devraient se maintenir en forme par la natation en eau chaude. Souvent la pratique montre que les suites tardive de la polio se manifestent ou sont déjà déclarée parce que les intéressés ne peuvent ou n’ont pas pu donner suite aux exigences, pour des raisons soit personnelles, soit professionnelles, sociales ou encore faute de temps.
Il faut préciser à l’intention des polios très actifs (et de leur entourage immédiat !) que les aides (entourage, moyens auxiliaires), ainsi que des thérapies régulières ne sauraient en aucun cas être considérés comme un luxe, mais au contraire comme une condition sine qua non en vue du maintien de l’aptitude au travail et de la qualité de vie.
Il peut s’avérer très difficile de définir la mesure qui convient au polio, qui souvent fixe son attention sur l’endurance, l’entraînement et la lutte.

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